Jak zadbać o wzrok dziecka? Powrót do szkoły a problemy z widzeniem

Prawidłowy rozwój wzroku u dzieci ma znaczący wpływ na szybkość przyswajania wiedzy. Wczesne wykrycie ewentualnych wad może pomóc uniknąć późniejszych komplikacji. Warto zatem poszerzyć wiedzę na temat problemów z widzeniem u dzieci – szczególnie podczas pierwszych dni szkoły.

Początek roku szkolnego to intensywny okres, przede wszystkim dla pierwszoklasistów. Dzieci zaczynają coraz więcej czytać i pisać. To oznacza, że wzrok staje się podstawowym źródłem przyswajania informacji. Przed rodzicami, ale także i nauczycielami, staje ważne zadanie. Umiejętność rozpoznania objawów pogorszenia wzroku jest dziś bardzo potrzebna. Im wcześniej dorośli wykryją niepokojące oznaki, tym większa szansa na skuteczne leczenie.

Jak rozpoznać problemy ze wzrokiem u dzieci?

Edukacja w zakresie wad wzroku jest dziś kluczowa. Wbrew pozorom, pierwsze objawy problemów z widzeniem u dziecka można zaobserwować w domu, np. podczas odrabiania lekcji. – Jeżeli dziecko “trzyma nos” przy zeszycie, to oznacza, że nie do końca radzi sobie
z widzeniem i tym samym z pisaniem. Podobnie dzieje się, kiedy dziecko próbuje czytać
i również zachowuje bardzo małą odległość od książki. Kolejnym znakiem może być dosyć niekomfortowa sytuacja, gdzie głowa dziecka znajduje się zbyt blisko różnego rodzaju nośników, np. komputerów czy laptopów. Bóle głowy, niechęć do nauki, przecieranie oczu, problemy z koordynacją ruchów w przestrzeni podczas zabaw. Te problemy często zaczynają się w okresie wczesnoszkolnym. Okazuje się, że dziecko, zamiast czytać, dopowiada tekst, który w ogóle nie istnieje
. – komentuje Olaf Tabaczyński, optometrysta i stylista opraw okularowych. Warto zwrócić też uwagę na sygnały docierające do nas ze środowiska szkolnego. To w końcu tam dziecko spędza większość swojego dnia. – Można też podpytać nauczyciela, np. podczas wywiadówki, czy dziecko często pyta o to, co jest napisane na tablicy. Wszystkie te sygnały świadczą o tym, że to już najwyższy czas na wizytę u specjalisty. – dodaje Olaf Tabaczyński.


 Badania kontrolne wzroku – kiedy się na nie wybrać?

Regularne wizyty u specjalisty to element odpowiedniej profilaktyki. Wadom wzroku,
z pominięciem wrodzonej krótkowzroczności, można zapobiegać. Jak się okazuje, wizyty kontrolne powinny odbywać się przez cały okres rozwojowy dziecka. – Jeśli chodzi o wiek dziecka to moim zdaniem nie ma limitacji. W zależności od diagnozy specjalisty, profilaktyka może być realizowana inaczej. Istotne, aby nasi podopieczni odwiedzali okulistę i optometrystę co pół roku, gdy już mamy diagnozę. A minimalnie raz w roku profilaktycznie. Warto o to dbać, szczególnie kiedy jesteśmy narażeni w 50% na krótkowzroczność. Pamiętajmy, że konsekwencje są nie do cofnięcia. Narząd wzroku to układ mięśni. Rozwija się wraz z rozwojem dziecka – raz ukształtowany nie potrafi się zmienić. Przeoczona wada wzroku może galopować w bardzo niebezpiecznym kierunku. – tłumaczy optometrysta.

Optometrysta a okulista – czym różnią się te profesje?

Zawód okulisty jest już dobrze znany. Warto natomiast zaznajomić się z zadaniami optometrysty, który diagnozuje wady wzroku i na tej podstawie dobiera odpowiednią korekcję optyczną. – Okulista jest lekarzem, który zajmuje się diagnozowaniem i leczeniem fizjologicznych i anatomicznych schorzeniami układu wzrokowego. A w szczególności chorobami oczodołu, układu nerwu wzrokowego, ośrodkowego układu nerwowego i ogólnie całą drogą wzrokową. Leczenie realizuje najczęściej poprzez farmakologię, bądź różnego rodzaju ingerencje na poziomie zabiegowym a czasami chirurgicznym. Optometrysta zajmuje się przede wszystkim korekcją układu narządu wzrokowego – czyli astygmatyzmem, niedowidzeniem, nadwzrocznością i krótkowzrocznością. Badaniem wzroku, doborem okularów oraz terapiami widzenia. Zawód optometrysty, jak i podobne, nowe zawody, daje możliwość większej wydajności tego układu. – wyjaśnia Olaf Tabaczyński.

Dziecko nie chce nosić okularów. Jak rozwiązać ten problem?

Często u dzieci pojawia się niechęć do noszenia okularów. Kojarzą się bowiem one
z negatywnymi określeniami, np. z kujonem, ważniakiem albo „zezolem”. Psychika dziecka odgrywa znaczącą rolę w budowaniu pewności siebie. – Wydarzenia, które dzieją się w życiu dziecka, mają wpływ na jego poczucie wartości. Niestety dzieci mają to do siebie, że rządzą się w szkole swoimi zasadami. Stylizacja opraw okularowych w połączeniu z pedagogiką dla osób nieletnich – rozumienie potrzeb i stylu młodszych pacjentów – leży u podstaw sukcesu. – mówi Olaf Tabaczyński, optometrysta oraz stylista opraw okularowych.

Dziś okulary są atutem – posiadają charakter i styl. Sprawdza się to też w przypadku opraw dla dzieci i młodzieży. – Dziś okulary mogą być nie tylko czarne, ale też dżinsowe, sorbetowe, lekkie. W ostatnim czasie pojawił się przepiękny dział okularów. Kiedyś dzieci miały ogromny problem, bo okulary dzieliły się na dziecięce i na dorosłe. Obecnie dostępne są również tzw. okulary młodzieżowe. Nastolatkowie nie chcą się czuć jak pięcio- czy dziesięcioletnie dzieciaki, a adekwatnie do swojego wieku. Nowoczesne technologicznie okulary są bardzo lekkie, co również wpływa na chęć noszenia przez dzieci i młodzież. – tłumaczy specjalista.

Obecnie ponad połowa cywilizacji choruje na krótkowzroczność, w tym także dzieci. Warto zatem podjąć odpowiednie kroki i zwiększyć świadomość na temat problemów z widzeniem u najmłodszych. Początek roku szkolnego to dobry okres na obserwację zachowań dziecka
i ewentualne porady ze specjalistą.

Kiedy umiera dziecko, brakuje słów

Kiedy umiera dziecko, brakuje słów. Brakuje też poczucia jakiegokolwiek sensu, może brakować wiary, wsparcia otoczenia. Zamiera nadzieja. I nie ma znaczenia czy dziecko jest zdrowe, czy zmaga się z przewlekłą chorobą, choć pewnie w tym drugim przypadku możliwą śmierć bardziej się wyczuwa i może czasem o niej rozmawia. Nie zmienia to faktu, że gdy już śmierć zabiera dziecko, dla rodziców i rodzeństwa to szok, z którym muszą mierzyć się już zawsze. W tym przypadku czas nie goi ran po stracie.

W sierpniu synka Jasia straciła Agnieszka – był najmłodszy z trójki jej dzieci, miał 14 lat i od urodzenia chorował na galaktozemię, przez lata funkcjonując z pomocą respiratora podtrzymującego oddech. Agnieszka na swoim blogu Troje Dzieci opisywała historię choroby Jasia i jego rodzeństwa – Frankai Ewy, którzy również cierpią na przewlekłe choroby. Nagłaśniały ją też media w całym kraju, gdyż rodzin z trójką niepełnosprawnych dzieci nie ma w Polsce zbyt wiele. Wokół rodziny utworzyła się wierna grupa wsparcia, społeczność, która pomagała w corocznych zbiórkach na leczenie i na co dzień karmiła dobrym słowem, zwykłą rozmową, uściskiem dłoni. Dzięki troskliwej opiece rodziców
i pieniądzom od darczyńców Jaś żył, korzystał ze stałej rehabilitacji, uśmiechał się.

Umarł nagle, pozostawiając po sobie otwartą zbiórkę na siepomaga.pl oraz pustkę trudną do opisania.

Wiedzieliśmy, że Jaś kiedyś może od nas odejść, ale nie byliśmy przygotowani, że stanie się to tak szybko – mówi Agnieszka Oczkowska. Świat kręcił się wokół niego, wokół łóżka, na którym leżał, wokół zajęć, dzięki którym żył, wyznaczany był kalendarzem jego posiłków i zabiegów. Szykowaliśmy się do celebrowania jego 14. urodzin, ale tydzień przed uroczystością, Jaś przestał oddychać. Nie, nie spodziewaliśmy się tego, bo Jaś był w dobrej formie. To niewyobrażalna tragedia dla całej naszej rodziny.

Pogrzeb Jasia odbył się w Toruniu w promieniach sierpniowego słońca. Świeciło tak mocno, jakby chciało dotknąć ziemi, na której dzieją się te wszystkie niewytłumaczalne dramaty.
Potem spadł deszcz, ale nikt nie miał kaloszy.

Ci, którzy przyszli Jasia pożegnać, mówili o jego uśmiechu, o sile, jaką im dawał, poprzez swoją walkę z chorobą, o tym, że w jakiś niezwykły sposób wielu z nich pomógł uwierzyć w siebie, w to, że mogą różne rzeczy robić, zmieniać, tworzyć. Mówili, że Jaś był dla nich inspiracją. Mówili też, że cała rodzina Oczkowskich daje niesamowite świadectwo miłości i wzajemnego wsparcia w trudach życia. Niektórzy nie mówili nic.

Jaś umarł, ale pamięć o nim nie zniknie – deklaruje Agnieszka Oczkowska. Pieniądze wpłacane na jego leczenie przejdą na rehabilitację Ewy i Franka, którzy również wciąż bardzo potrzebują wsparcia. Będziemy też dalej działać, pomagać rodzinom, które tak jak nasza borykają się z niepełnosprawnością dzieci. Być może otworzymy fundację, nad którą czuwać będzie nasz mały Jaś – w ten sposób niezwykła moc uśmiechu naszego synka dalej będzie dodawać sił do walki o zdrowie, godne życie i spokój tym, którzy tego wsparcia najbardziej potrzebują. Kto wie, może nazwiemy ją „Uśmiech Jasia”?

Rodzina Oczkowskich – Agnieszka, Tomasz, Ewa, Franek i Jaś – trójka rodzeństwa z niepełnosprawnościami. Najstarsza Ewa i najmłodszy Jaś cierpią na rzadką wadę genetyczną – galaktozemię, a środkowy Franek urodził się bez prawego przedramienia, ma cukrzycę typu 1 i guza podwzgórza mózgu. Jaś  Oczkowski zmarł 12 sierpnia br., pieniądze z jego zbiórki przejdą na pomoc dla Ewy i Franka.

Więcej informacji: www.trojedzieci.org

Kontakt dla mediów: Karina Grygielska, Agencja Face it, k.grygielska@agencjafaceit.pl; 601 369 597

Mrok jest jej codziennością od urodzenia – Historia Księżniczki Madzi

Hipoplazja nerwów wzrokowych, sepsa, zapalenie płuc, obniżone napięcie mięśniowe czy opóźniony rozwój kostny to tylko część problemów, z którymi musiała i nadal musi mierzyć się czteroletnia Madzia Olas. Jej rodzice robią wszystko, co w ich mocy, żeby córeczka chociaż w pewnym stopniu mogła poczuć wolność właściwą dzieciństwu. Do tego niezbędna jest druga operacja ratująca jej wzrok.

To nie przypadek, że Madzia urodziła się w dniu Finału Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, w chwili, gdy rozbłysło światełko do nieba. Było to 14 stycznia 2018 roku. Poród przebiegł książkowo, a dziewczynka dostała 10 punktów punktów w skali Apgar. Wszystko zaczęło się, gdy rodzice zabrali Madzię na pierwsze szczepienie, na którym lekarz stwierdził u niej oczopląs. To jednak nie był koniec – tak rozpoczęło się bardzo długie poszukiwanie odpowiedzi na pytanie, co dzieje się z Madzią.

Po kilku miesiącach rodzice poznali diagnozę, której żaden rodzic nie powinien nigdy usłyszeć –Państwa córeczka nie widzi, jej nerwy wzrokowe są blade i niedokrwione, a źrenice nie reagują na światło – stwierdził lekarz z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Katowicach. U malutkiej Madzi rozpoznano hipoplazję, czyli niedorozwój nerwów wzrokowych. Rodzice od razu rozpoczęli rehabilitację, by nie tracić ani jednej minuty, która mogła być na wagę złota.

Dziewczynka, mając zaledwie 9 miesięcy, trafiła z wysoką gorączką na Oddział Pediatryczny. Zaczęły się wymioty i zasłabnięcia. Wskaźnik zakaźny CPR pokazał 154, a lekarze zdiagnozowali sepsę, zapalenie płuc, zakażenie układu moczowego i niedokrwistość. Stan dziewczynki był bardzo zły. To rodzice swoją szybką reakcją uratowali jej życie. Rozwój Madzi stanął w miejscu. Samodzielne siedzenie udało jej się opanować dopiero po pierwszych urodzinach.

Poza hipoplazją nerwów wzrokowych i oczopląsem Madzia ma tez obniżone napięcie mięśniowe, a poza rehabilitacją ruchową i wzrokową musi przyjmować syrop przeciwpadaczkowy. Badania sprawdzające wiek kostny u dziewczynki wyszły poniżej minimalnych kryteriów, dlatego musi przyjmować specjalne tabletki, które pomogą jej szybciej rosnąć.

Madzia jest bardzo inteligentnym dzieckiem. Ogromną barierą dla naszej córeczki jest chodzenie. Przez to, że nie widzi, boi się stawać i woli poruszać się, turlając po podłodze. Ważne też jest to, że umie już sama nam powiedzieć, co chce zjeść, czym chce się bawić. Zauważyliśmy, że ma poczucie światła – wpatruje się w lampkę i mówi, że świeci światełko. Bardzo ją wszyscy kochamy i zrobimy wszystko, żeby pomóc naszej Księżniczce. Chcemy, aby w przyszłości mogła być samodzielna – mówią rodzice Madzi.

Światełkiem w tunelu miały być operacje oraz rehabilitacja w rosyjskiej klinice Ufa, która jako jedyna na świecie specjalizuje się w regeneracji nerwów wzrokowych preparatem Alloplant. Cena za szansę odzyskania wzroku? Ponad 145 tysięcy złotych. Przy pomocy Fundacji RiK udało się zebrać potrzebną kwotę i w listopadzie 2021 Madzia wraz z tatą polecieli do kliniki Ufa. Operacja udała się bez żadnych komplikacji. Podczas zabiegu profesor umieścił pod oczkami Madzi lek Alloplant. Będzie on stopniowo się wchłaniał i regenerował jej nerwy wzrokowe.

Niestety nie udało się przeprowadzić drugiej, niezbędnej operacji, gdyż usypianie dziewczynki po raz kolejny wiązało się ze zbyt dużym ryzykiem.

Następna wizyta i kolejne podanie leku było zaplanowane na kwiecień, jednak z uwagi na wojnę w Ukrainie wyjazd nie mógł dojść do skutku w planowanym terminie. Udało się to w końcu w ostatnich tygodniach.

Był to dla Nas wielki zaszczyt, że Madzię operował sam profesor Ernst Muldashev, autor leku podawanego podczas operacji, oraz jedyny lekarz na świecie, który przeszczepił ludzkie oko. Nasza księżniczka trafiła w najlepsze ręce. Warto było walczyć o to, żeby się tu pojawić po pomoc dla naszej Madzi – relacjonuje tata Jan.

Aby pomóc, wystarczy dołączyć do zbiórki Madzi Olas – podopiecznej Fundacji „Rycerze i Księżniczki” na stronie https://rik.pl/magdalenaolas/

Rycerze i Księżniczki to fundacja pomocy dzieciom i osobom dorosłym, działająca od 2015 roku. Od początku jej misją jest niesienie pomocy w leczeniu i rehabilitacji oraz zapewnianie wsparcia rodzinom chorych. Do historii i potrzeb każdego z Podopiecznych podchodzi indywidualnie, z empatią i ogromnym zaangażowaniem. Dzięki temu skutecznie pozyskuje środki na leczenie – do tej pory na potrzeby Podopiecznych zebrała ponad 23 miliony złotych. Więcej na: www.rik.pl

Kiedy sen może zabrać życie…Historia małego Patryka

Zamiast mleka z piersi matki – kroplówka i podawane dożylnie antybiotyki. W miejsce powiewu świeżego powietrza – tlen wtłaczany do płuc przy pomocy rurki intubacyjnej. Zamiast zabawek niemowlęcych – pełno kabli, monitorów i czujników. Tak wyglądały pierwsze cztery miesiące życia Patryka, który urodził się jako wcześniak w 36. tygodniu i bardzo złym stanie, na Oddziale Intensywnej Terapii. Wygrał wówczas walkę ze szpitalnymi zakażeniami, sepsą, kwasicą i zapaleniem płuc. Po nich przyszły kolejne załamujące diagnozy, które na zawsze zmieniły życie chłopca i jego rodziców. 

Zaraz po urodzeniu lekarze stwierdzili u Patryka szereg bardzo rzadkich chorób genetycznych: zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, potocznie zwany „Klątwą Ondyny”, chorobę Hirschprunga, zaburzenia sercowo-naczyniowe, zaburzenia mózgowe, hipotrofię, zaburzenia hematologiczne, niedokrwistość oraz zaburzenia przewodu pokarmowego.

„Każdego dnia patrzyłam i nadal patrzę na ból i cierpienie mojego synka. Nie ma słów, które mogłyby opisać, co czułam,  czuwając przy jego inkubatorze. Byłam kompletnie bezradna, a ta bezsilność rozrywała mi serce. Patryczek kilka razy dziennie przy zakładaniu wenflonu lub pobieraniu krwi do badań był kłuty igłami. Po kilkunastu dniach jego rączki i nóżki były sine i bardzo słabe. Żyły synka uległy zniszczeniu i nie nadawały się już do dalszego wkłuwania. Powstawały zrosty, pękające żyłki. W końcu lekarz anestezjolog postanowił wbić igłę w główkę mojego małego aniołka. To widok, którego żaden rodzic nie powinien nigdy oglądać” – wspomina Dominika, mama chłopczyka.

Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji powoduje u Patryka zatrzymanie oddechu w trakcie snu, dlatego musi być on kilka razy dziennie podłączany do specjalistycznej aparatury – respiratora oraz pulsoksymetru. Patryk wielokrotnie ekstubował się, wyrywając sobie z gardła oraz noska rurkę intubacyjną, odłączając się tym samym od respiratora. Każda chwila nieuwagi mogła zakończyć się tragiczną śmiercią we śnie.

„Wiele razy musiałam się zmierzyć z reanimacją synka w domu – za którymś razem nauczyłam się już opanowania, trzeźwości podejmowania działań, a także spokoju. Wiedziałam, że od tego zależy życie mojego dziecka” – dodaje mama Patryka.

Jedyną szansą na dalsze życie chłopca bez respiratora jest operacja polegająca na wszczepieniu stymulatora oddechu. Ma on za zadanie pobudzanie przepony w taki sposób, aby dziecko nie zapominało o oddychaniu. Oprócz tego Patryk wymaga również rehabilitacji z fizjoterapeutami, współpracy z neurologopedą oraz dziecięcym psychologiem. Stwierdzony u Patryka autyzm wymaga dodatkowo regularnej terapii indywidualnej z psychologiem oraz pedagogiem specjalnym, jak również zajęć z zakresu Integracji Sensorycznej. Miesięczne koszty samej pomocy Patrykowi w funkcjonowaniu sięgają około 6000 złotych.

Mama chłopca, pomimo ciężkiej choroby synka, stara się stworzyć mu warunki do przeżywania dzieciństwa w normalny dla każdego dziecka sposób.

„Patryczek lubi długie spacery na świeżym powietrzu, zabawy na placu zabaw. Dużą radość sprawia mu naśladowanie różnych dźwięków, bardzo lubi słuchać muzyki, bawić się zabawkami sensorycznymi oraz oglądać bajki. Jest bardzo wrażliwym chłopcem, ale przy tym również odważnym i śmiałym, lubiącym wyzwania. Jako mama zrobię wszystko, aby pokazać mu szczęśliwy, dziecięcy świat, nieograniczony chorobami, które go dotknęły” – dodaje mama Patryka.

Patryk chce żyć, a klątwa Ondyny chce to życie zabrać. Czy się uda, by chłopczyk funkcjonował bez respiratora, to zależy tylko i wyłącznie od ludzi dobrej woli.

„Potrzeb jest wiele, które niestety przewyższają moje możliwości finansowe, zwłaszcza, że całodobowo opiekuję się synkiem i nie mogę podjąć pracy.  Wierzę w moc ludzkich serc, które pomogą nam w tej trudnej sytuacji. Za każde wsparcie dziękuję z całego serca” – apeluje mama chłopca.

Zbiórkę Patryka Krzyżewskiego – podopiecznego Fundacji Rycerze i Księżniczki – można wspomóc na stronie https://rik.pl/patrykkrzyzewski/

Rycerze i Księżniczki to fundacja pomocy dzieciom i osobom dorosłym, działająca od 2015 roku. Od początku jej misją jest niesienie pomocy w leczeniu i rehabilitacji oraz zapewnianie wsparcia rodzinom chorych. Do historii i potrzeb każdego z Podopiecznych podchodzi indywidualnie, z empatią i ogromnym zaangażowaniem. Dzięki temu skutecznie pozyskuje środki na leczenie – do tej pory na potrzeby Podopiecznych zebrała ponad 23 miliony złotych. Więcej na: www.rik.pl

Jak zobaczyć twarze innych ludzi? Historia Jasia Wiśniewskiego

Wiele schorzeń na tle neurologicznym zwiastują bardzo niepozorne objawy – niemożność skupienia wzroku, nadmierny spokój niemowlęcia, który na początku z oczywistych powodów bardzo rodziców cieszy. Często pierwsze niepokojące symptomy pojawiają się wyraźnie dopiero po kilku miesiącach. Tak było w przypadku Jasia. Przypadłość, na którą choruje, zdiagnozowano u zaledwie czworga innych dzieci na całym świecie. Nie ma nawet nazwy, nie mówiąc już o jednej i sprawdzonej metodzie leczenia…

„Mam na tę chwilę jedno marzenie – bardzo bym chciała, aby mój mały Jaś był kiedyś w stanie spojrzeć na mnie i rozpoznać we mnie swoją mamę i aby mógł bawić się ze swoją starszą siostrą. Wierzę, że jesteśmy w stanie pomóc naszemu synkowi. Najważniejsze, żeby któregoś dnia mógł zobaczyć, jak piękny jest świat” – tak o dwuletnim już Janku Wiśniewskim mówi jego mama, Daria.

Jaś przyszedł na świat 11 marca 2020 roku i od razu otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Aż do trzeciego miesiąca życia nic nie wskazywało na to, że rozwija się inaczej od pozostałych dzieci. Poza jednym, zdawałoby się, drobiazgiem – jego oczka uciekały ku górze. Niestety były to pierwsze sygnały, zwiastujące narastające w kolejnych miesiącach problemy. W wieku czterech miesięcy mama Jasia zaczęła się niepokoić pozornym spokojem swojego synka.

„Oprócz Jasia mamy jeszcze córkę i wiedziałam, że syn powinien być już bardziej ruchliwy. W tamtym czasie jednak jego koordynacja ruchowa była nikła, praktycznie zerowa. Jaś nie był w stanie przekręcić się z boku na bok, o zmianie pozycji z plecków na brzuszek już nawet nie wspominając.”

Wtedy właśnie zaczęła się walka z czasem i nieustające od ponad dwóch lat wizyty u lekarzy i rehabilitacje. Pierwszą diagnozą były opóźnienie motoryczne i zbyt duża masa ciała – z pozoru nic strasznego. Jednak podczas kolejnej wizyty u neurologa diagnoza Jasia została poszerzona o kolejne nieprawidłowości ogólnorozwojowe związane ze wzrokiem, a każda następna konsultacja z lekarzem oraz badania ujawniały nowe problemy. W takich chwilach rodzicom towarzyszy szereg emocji takich jak szok, niedowierzanie i bunt przeciwko złu, które musiało spotkać akurat ich dziecko. Rodzice Jasia od początku wiedzieli, że zrobią wszystko, aby dzieciństwo ich synka było normalne, ale ostatecznie muszą walczyć o jego sprawność na wielu różnych poziomach – rehabilitacja i leczenie skupiają się obecnie wokół wzroku, mowy oraz sprawności ruchowej i koordynacji.

Po przejściu szczegółowych badań genetycznych Jaś został ostatecznie zdiagnozowany na bardzo rzadki zespół wad genetycznych związany z uszkodzeniem genu KIDINS 220. Oprócz chłopca na świecie stwierdzono jedynie 4 inne takie przypadki, co oznacza brak szczegółowych badań, pewnej metody leczenia i przede wszystkim możliwości pomocy specjalistycznej. Jaś ma hipoplazję sierpa mózgu, wodogłowie, krzywą przegrodę nosową oraz rozszczep podniebienia. Przez rozszczep chłopiec nie umie jeść, a w przyszłości może mieć duże problemy z mową. Jaś jest także po konsultacji u neurochirurga. Wodogłowia nie trzeba operować, bo płyn spływa sam z główki Jasia. Niestety, wyniki rezonansu pokazują, że mózg chłopca nie jest prawidłowo rozwinięty. Jaś będzie zatem dzieckiem upośledzonym umysłowo – czas pokaże, w jakim stopniu. Przed tym małym Rycerzem i jego rodziną stoją ogromne wyzwania, którym podołają jedynie dzięki pomocy innych.

Dotychczasowa rehabilitacja pochłonęła wszystkie oszczędności rodziców Jasia. Czeka ich intensywna i systematyczna rehabilitacja synka – liczy się każdy dzień, zmiany zachodzące w ciele wraz z procesem dorastania są zwykle nieodwracalne. Dlatego rodzice Jasia zwracają się z prośbą do każdego, kto może pomóc, aby odwiedził stronę zbiórki na rzecz synka i wpłacił najmniejszą chociażby kwotę na jego konto.

Link do zbiórki na rzecz Jasia Wiśniewskiego można znaleźć tutaj:

https://rik.pl/janwisniewski/Rycerze i Księżniczki to fundacja pomocy dzieciom i osobom dorosłym, działająca od 2015 roku. Od początku jej misją jest niesienie pomocy w leczeniu i rehabilitacji oraz zapewnianie wsparcia rodzinom chorych. Do historii i potrzeb każdego z Podopiecznych podchodzi indywidualnie, z empatią i ogromnym zaangażowaniem. Dzięki temu skutecznie pozyskuje środki na leczenie – do tej pory na potrzeby Podopiecznych zebrała ponad 23 miliony złotych. Więcej na: www.rik.pl

Odnajdź pasję w macierzyństwie

Czas ciąży jest bardzo ważnym momentem dla każdej kobiety. Jest to moment, który otwiera drzwi do nowego życia, w którym rozpoczyna się zupełnie inna rzeczywistość. Macierzyństwo jest kolejnym krokiem w życiu kobiety i niekończącą się nigdy drogą. Podczas tego pięknego czasu ciąży i urlopu macierzyńskiego, wiele kobiet znajduje chwilę na głębszą refleksję o sobie i o ich celu. Niejedna dochodzi do wniosku, że połączenie ich dotychczasowego sposobu pracy oraz obranego stylu macierzyństwa, będzie ciężkie do zrealizowania. Pojawia się więc pytanie: co zrobić?

Bycie mamą skłania do wielu przemyśleń, nie tylko o dziecku, ale i o sobie. Szczególnie teraz w postępowej i nowoczesnej teraźniejszości, niejedna kobieta decyduje się na dziecko po osiągnięciu sukcesu zawodowego. Jednak nie musi tak być! Macierzyństwo również pozwala na odnalezienie własnej pasji i osiągnięcie sukcesu zawodowego. Istnieje wiele rozwiązań, które pozwalają mamom rozwinąć swoje skrzydła i jednocześnie być obecną dla swoich pociech. Jednym z takich rozwiązań jest rozpoczęcie własnego biznesu!

Własny biznes drogą do szczęścia

Perspektywa rozpoczęcia własnego biznesu wydaje się straszna, szczególnie w perspektywie posiadania małego dziecka. Jednak może się ona okazać tym rozwiązaniem, którego właśnie potrzebujesz. Początki jak ze wszystkim są ciężkie, ale później działania dają ogromną satysfakcję. Przede wszystkim posiadając własny biznes możesz z nim zrobić co tylko chcesz. Stajesz się własnym szefem, prezesem własnego czasu. Czyż nie jest to wspaniała myśl? Nie musisz się do nikogo dopasowywać, no chyba, że do dziecka.

Jako matka 2 letniej córeczki oraz 6 letniego synka, mogę śmiało powiedzieć, że rozpoczęcie własnej działalności było najlepszym dla mnie rozwiązaniem. Z wykształcenia jestem księgową. Przed urodzeniem pierwszego dziecka prowadziłam placówkę Bankową. Byłam bardzo aktywna zawodowo, ale wszystko zmieniło się po narodzinach synka. Bardzo długo nie mogłam odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Macierzyństwo w kobiecie aktywuje duże pokłady odpowiedzialności za tą małą, bezbronną istotę, że poświęcenie się karierze na podobnym jak wcześniej poziomie było już niemożliwe. Marzyłam o pracy, w której będę mogła jednocześnie pracować i wychowywać dziecko. Zanim marzenia przekułam w realizację minęło sporo czasu. Dopiero po narodzinach córeczki nabrałam wiatru w żagle i siły  żeby zacząć myśleć o sobie. I tak powstała moja marka odzieżowa TheWeOne, sklep z ubraniami dla kobiet, które cenią wysoką jakość materiału oraz wybierają ubrania wyprodukowane w Polsce. – mówi Agnieszka Szyszkowska, właścicielka marki odzieżowej TheWeOne

Jaka dziedzina biznesu?

Pytanie teraz co zacząć robić. W jakiej branży rozpocząć firmę? Odpowiedź jest bardzo prosta, bo tak naprawdę można robić wszystko, co jest naszą pasją. Jednak są pewne biznesy, które szczególnie sprawdzą się dla mam z małymi dziećmi. Przede wszystkim są to sklepy internetowe. Tu otwierają się drzwi do wielu dziedzin, które nadawałyby się do prowadzenia własnego sklepu. Podstawowe i najbardziej oczywiste to:

  • Sklep z zabawkami
  • Sklep z naturalnymi kosmetykami
  • Sklep z produktami DIY
  • Sklep z odzieżą
  • Sklep z zabawkami jest bardzo naturalnym wyborem dla nowej mamy. Sama doskonale widzi, jakich zabawek brakuje na rynku, co jest użyteczne i bezpieczne dla dziecka. Dzięki swojemu doświadczeniu bardzo dobrze, może wypełnić lukę branży, produkując zabawki, których brakuje. Dodatkowo, kto jak nie mama, zachęci inne mamy do kupna przedmiotu.

    Sklep z naturalnymi kosmetykami jest obecnie niezwykle modną opcją. Ekologiczne kosmetyki są niezwykle popularne wśród kobiet. Do takich produktów należą mydła, olejki czy nawet świece, które da się wyprodukować w domu. Zawsze możesz zrobić testy na sobie, co zapewni Ci SPA w godzinach pracy J

    Sklep z produktami DIY może być świetnym sposobem na rodzinny biznes. Aktywizacja rodzinny w różne formy ręcznych produktów jest kreatywnym sposobem na wspólne spędzanie czasu. Farbowanie koszulek np. w formie Tie-Die, dzierganie chusteczech, malowanie kubków, to tylko nieliczne formy DIY, które można robić.

    Sklep z odzieżą podobnie jak sklep z zabawkami, może być formę zapełniania luki na rynku. Jako użytkowniczki odzieży i kobiety, doskonale wiemy jakich ubrań nam brakuje. Więc dlaczego by ich samodzielnie nie stworzyć?

    Agnieszka Szyszkowska, która jest właścicielką marki odzieżowej „TheWeOne” doszła do tego właśnie wniosku. Stworzyła odzież, której jej brakowało. Podczas pandemii i ciąży, kiedy nagle trzeba było się przerzucić na odzież domową, doszłam do wniosku, że naprawdę nie mam się w co ubrać! Przez lata skompletowałam moją szafę do stylizacji wyjściowych, a nie ubrań domowych. Stwierdziłam, że nie ma odzieży domowej, która by była jednocześnie wygodna, stylowa, ale również wyjściowa, więc postanowiłam ją stworzyć. W ten sposób powstała marka TheWeOne, która łączy w sobie komfort i estetykę.

    Jak zmotywować dzieci i młodzież do nauki w obliczu stresu?

    Wszyscy odczuwany niepokój i strach przed tym co przyniesie kolejny dzień. W obliczu trudnej sytuacji na świecie, ciężko jest zachować spokój ducha. Realizacja planów oraz ambicje często spadają na dalszy plan. Tym bardziej, dzieciom oraz młodzieży jest trudno odnaleźć się w nowej rzeczywistości, spada poziom motywacji do nauki, a przecież życie toczy się dalej…Przed nimi kolejne wyzwania, ważne egzaminy, kursy. Jak utrzymać odpowiedni poziom motywacji i nie dać się trudnym emocjom?

    Żyj tu i teraz i zobacz na co masz wpływ

    W momencie, w którym nastolatek jest w złej kondycji psychicznej, często nauka schodzi na dalszy plan. Strach związany z  nową, nieznaną rzeczywistością, może potęgować obawy o najbliższe perspektywy i sens dostania się na wymarzony kierunek studiów. W  takiej chwili nie jest wiadome, w jaki sposób będzie wyglądać najbliższa przyszłość, więc  motywacja nastolatka np. do przygotowania do matury może zdecydowanie zmaleć.

    – Prawie każdy z nas ma problemy ze skupieniem uwagi w czasie, gdy dookoła występuje natłok niepokojących informacji o trwającej wojnie na Ukrainie. Ma to ogromny wpływ na młodzież, która stara się zrozumieć bardzo obszerny materiał. Z perspektywy stricte psychologicznej, człowiek zlękniony ma ograniczone zdolności poznawcze i słabiej koduje informacje. Zachwiane zostaje przede wszystkim poczucie bezpieczeństwa i pewność siebie. Rozwiązanie tego problemu jest pozornie proste. Trzeba skupić się na tym, co tu i teraz oraz przyjąć do świadomości to, że są rzeczy, na które nie mamy wpływu. Skupienie uwagi można świetnie wesprzeć przy użyciu tzw. techniki pomarańczy, która była znana już dziesiątki lat temu np. pod nazwą “chińskiej myślącej czapki”. Stosuję ją osobiście i od lat polecam swoim podopiecznym! Warto podkreślić, że jej skuteczność potwierdzają wyniki neuronauki. Zrozumienie tych aspektów, solidne przygotowanie i pozytywne nastawienie mentalne może zapewnić sukces osobie przygotowującej się do egzaminu! – komentuje Trener Zorian MC.

    Oprócz wsparcia mentalnego, istotną kwestią jest zapewnienie dzieciom i młodzieży systematycznego planu działania. Rutyna zdecydowanie pomaga dziecku odciągnąć jego myśli od negatywnych wydarzeń oraz skupić się na celu. Wyrobiona schematyczność działań wspomaga efektywność nauki. Bo to finalnie codzienna praca przyniesie zamierzony efekt, a w tym przypadku pomyślnie zdany egzamin. 

    Jak podkreśla Robert Berger, który od lat propaguje skuteczne nauczanie matematyki i przygotowuje młodzież do egzaminów maturalnych, twórca platformy ITAKZDASZ.PL – Nie możemy bagatelizować tego co obecnie się dzieje za naszą wschodnią granicą. Jednak nie możemy też bagatelizować tego, że życie toczy się dalej i matury, egzaminy mają swój deadline. Zauważyłem, że osoby przejmując się obecną, trudną sytuacją na świecie lekceważą swój rozwój, edukację. Nie możemy traktować tego jak wymówki, ale działać i robić co do nas należy. Warto przypomnieć sobie także podstawową zasadę BHP, która mówi, że najpierw trzeba zadbać o swoje bezpieczeństwo, a następnie osoby, która tej pomocy potrzebuje. Jeśli nie zabezpieczę siebie, może być więcej szkód. To sprawdza się także, jeśli chodzi o edukację i przygotowanie do egzaminów. Ja praktykuję codzienne działania, zastanawiam się na co mam faktyczny wpływ, a na co nie. Włączam się w akcje charytatywne, uczniowie, których nauczam również. Przygotowania do egzaminów są w toku, zgłasza się do mnie coraz więcej osób, które nie wiedzą jak odnaleźć się w nowej rzeczywistości oraz w obliczu egzaminów. Tak wiec, uczę, edukuję i wspieram.

    Skup się na celu i zacznij działać!

    Wielu uczniom najwięcej problemów przysparzają przedmioty ścisłe, w szczególności matematyka. – W mobilizacji i motywacji z pewnością pomoże przypomnienie swoich celów oraz odpowiedź na pytaniana ile procent chcę zdać? Gdzie chcę kontynuować naukę po liceum? Jakie korzyści przyniesie mi osiągnięcie celu?Co się stanie jeśli tego nie dokonam?W tym roku chcę dodatkowo wesprzeć uczniów i sam podchodzę do egzaminu maturalnego zarówno na poziomie podstawowym i rozszerzonych. Chcę pokazać, że idziemy razem! Zdaję sobie sprawę ze  stresu jakim jest matura czy egzamin ósmoklasisty, dlatego prócz przygotowania merytorycznego, uczę właściwego podejścia i nastawienia do wykonywanych zadań, zarządzania czasem – komentuje Robert Berger.  

    Platforma ITAKZDASZ.PL istnieje od 4 lat i pomaga uczniom poznać schematy egzaminacyjne z matematyki w przystępny sposób. Kurs dostępny jest na poziome podstawowym oraz rozszerzonym. Robert Berger opracował projekt gwarancyjny, który zapewnia o  skuteczności kursu. W sytuacji,  w której kursant obleje pierwszy termin egzaminu, zapewnione ma darmowe tygodniowe warsztaty, przygotowujące go do poprawki. Jednak w  momencie, kiedy jej wynik również będzie negatywy Robert Berger, w ramach gwarancji satysfakcji, funduje uczniowi hulajnogę elektryczną w ramach rekompensaty.

    Więcej na: www.itakzdasz.pl 

    Jak funkcjonować w stanie zagrożenia?

    Jak funkcjonować w stanie zagrożenia?

    Odkąd wybuchła pandemia, a teraz wojna w Ukrainie, żyjemy w stanie ciągłego zagrożenia. O to, jak sobie radzić z coraz trudniejszymi emocjami na co dzień, zapytaliśmy Agnieszkę Oczkowską, autorkę bloga TrojeDzieci.org, mamę trójki dzieci z niepełnosprawnościami, która od ponad dwudziestu lat zmaga się z ciężarem zaskakujących wyzwań, rewidujących wszelkie życiowe plany.

     

    Agnieszko, wraz z mężem Tomkiem macie za sobą bardzo trudne doświadczenia związane z chorobami Waszych dzieci. Czy mogłabyś podzielić się swoimi przemyśleniami i wiedzą o tym, jak funkcjonować w trudnej rzeczywistości, w stanie ciągłego zagrożenia? Czy i jak można się tego nauczyć?

    Powiem szczerze, że życie w ciągłym poczuciu zagrożenia jest bardzo trudne. Z powodu chorób moich dzieci, żyję w takim lęku od ponad dwudziestu lat. Jednak w obliczu wojny zaczynam na to patrzeć trochę inaczej. Uświadomiłam sobie na przykład, że, gdyby wojna wybuchła w Polsce, zapewne nasza rodzina nie byłaby w stanie się ewakuować!  Mój syn Jaś jest dzieckiem leżącym, oddychającym z pomocą respiratora, odżywiającym się przez sondę. Drugi syn Franek potrzebuje leków na cukrzycę, z którą się zmaga.  Gdyby skończyła mu się insulina, po prostu umarłby w przeciągu kilku dni. Ewa – nasza najstarsza córka – ma problemy z poruszaniem, drżeniem rąk, potrzebuje specjalistycznej opieki. Nie, my po prostu nie moglibyśmy uciekać… I teraz wiem, że taki lęk towarzyszył mi podświadomie przez te wszystkie lata – lęk wynikający z poczucia, że jesteśmy słabsi. A długotrwałe życie w poczuciu lęku i bezpośredniego zagrożenia to ogromne obciążenie… Nie wiem, czy można się do tego przyzwyczaić.

    A co pomaga, by się odnaleźć w ekstremalnie trudnej sytuacji?

    Na pewno pomaga spontaniczne działanie tu i teraz, a także próba nazwania swoich emocji, zdefiniowania stanów w jakich się znajdujemy. To, że teraz wszyscy pomagamy uchodźcom z Ukrainy, to ważna sprawa nie tylko dla uciekinierów, ale i dla pomagających. Działanie daje poczucie sprawczości. Jeśli możemy coś zrobić i to robimy, czujemy, że jesteśmy potrzebni, a co za tym idzie, mamy satysfakcję i poczucie sprawczości. Jeśli zaś chodzi o nazywanie emocji to jest to proces. Chociaż moje dzieci chorują już bardzo długo, ja szczerze mówiąc nie do końca jeszcze nazwałam wszystkie uczucia, które mi towarzyszą w różnych sytuacjach. Często, broniąc się przed emocjami, po prostu zamrażam je w sobie z obawy, że jeżeli to wszystko jest prawdziwe, to nie będę mogła tego znieść.  Myślę, że podobnie mogą czuć się teraz uciekający przed wojną. Ważne jednak, by skupić się na działaniu, bo to realnie pomaga. Chodzi zarówno o szukanie możliwości, jak radzić sobie w konkretnych sytuacjach tu i teraz, ale też o myślenie długofalowe. Najgorsza jest apatia, poczucie bezradności – to jest coś, z czym trzeba się uporać, by móc funkcjonować w poczuciu zagrożenia.

    Jednym z uczuć, które towarzyszy nam w stanie zagrożenia jest z pewnością strach, że sobie nie poradzimy, ale też rozczarowanie, że nie możemy już realizować swoich planów. Jak możemy sobie z tym poradzić?

    Niestety na rozczarowanie nie ma recepty, przynajmniej mi nie udało się jej znaleźć. W moim przypadku konieczna była rezygnacja z zawodu prawnika. O ile przez pierwsze lata w domu nie przeszkadzało mi to tak mocno, to w miarę upływu lat ta szkoda wydawała mi się coraz większa. Wydaje mi się, że poczucie straty pozostanie ze mną już na zawsze. Nie pozbędę się żalu do świata i losu, że musiałam dokonać takiego wyboru. Trzeba jednak radzić sobie i z tą stratą – i tu też pomaga działanie, specjalizacja w tym, co akurat jest potrzebne.  Ja straciłam szansę na rozwój zawodowy, ale nauczyłam się mnóstwa innych ról – roli pielęgniarki, rehabilitantki, edukatorki, psycholożki. Świadomość, że jestem potrzebna – na pewno jest w tym wszystkim bardzo ważna.

    Ludzie w poczuciu zagrożenia zachowują się różnie, jednak ważne jest, aby być z kimś. Wy z Tomkiem się wspieracie, jesteście razem we wszystkim, co Was spotyka. Jak bycie razem pomaga w takim momencie?

    Bycie razem jest bardzo ważne, bo łatwiej jest wspólnie stawiać czoła przeciwnościom losu. Jeśli masz osobę, którą kochasz i czujesz się przy niej bezpiecznie, to w sytuacji zagrożenia łatwiej wszystko udźwignąć. Teraz obserwujemy samotność kobiet z Ukrainy, które musiały rozstać się ze swoimi mężczyznami na granicy. Przyjeżdżają z dziećmi, często zupełnie bez planu. One szczególnie zasługują na nasze wsparcie. Muszą poczuć, że nie są same.

    W stanie zagrożenia możemy mieć problemy ze snem. Ty też zapewne przeżyłaś tysiące bezsennych nocy. W jaki sposób wpływa na nas brak snu spowodowany zmartwieniem?

    Brak snu jest bardzo niebezpieczny. Powoduje chroniczne zmęczenie, trudność w ocenie sytuacji, poczucie totalnej bezradności. Długotrwała bezsenność może wywołać depresję, która jest bardzo groźną chorobą. Dlatego tak ważne jest zapewnienie wszystkim, znajdującym się w stanie wielkiego lęku, odpowiedniej przestrzeni do odpoczynku. Ludzie, którzy udostępniają uchodźcom swoje domy, pomagają znaleźć nocleg – robią wielką robotę. Możliwość regeneracji choć na chwilę jest czymś, co w stanie zagrożenia pozwala jakoś funkcjonować.

    Wspominasz o noclegu dla uchodźców. Jak jeszcze Twoim zdaniem można pomagać?

    Na wszystkie sposoby. Pomaganie zawsze jest dobre i każdy może znaleźć sferę, w której może wesprzeć potrzebujących. Zorganizowanie transportu, zapewnienie podstawowych potrzeb takich jak jedzenie, nocleg, codzienne zajęcia dla dzieci – to jest coś, co trzeba zrobić na początku. Potem trzeba skupić się na pomocy w opracowaniu jakiegoś planu na to, co dalej. Dla mnie bardzo ważne jest też wspieranie tych, którzy zostali w Ukrainie. Ja w swoim otoczeniu staram się organizować potrzebne produkty i w jakiś sposób dostarczać je do tych osób, które walczą o przetrwanie na terenach objętych wojną. Muszę powiedzieć, że jestem dumna z Polaków, że stanęli murem za Ukrainą.

    Faktycznie możemy zaobserwować ogromny społeczny zryw, ale pomaganie właściwie dopiero się zaczęło.  Pytanie, na ile nam wszystkim wystarczy energii i dobrej woli? W końcu życie toczy się dalej, więc jak mamy się odnaleźć w tej nowej sytuacji? Czy Twoim zdaniem wolno nam w ogóle żyć normalnie i mówić o naszych problemach w obliczu wojny w Ukrainie?

    Myślę, że wolno a nawet trzeba to robić, ponieważ, dokładnie jest tak, jak powiedziałaś – żyjemy dalej i dalej mamy wszystkie problemy. One nie znikają. Musimy jednak dołożyć do nich kolejne elementy. Teraz, gdy wybuchła wojna, wszyscy pomagamy, ale musimy założyć, że to może być długi proces. Ja, opiekując się dziećmi przewlekle chorymi, wiem, że wsparcie jest im potrzebne stale, dlatego niezwykle ważne jest żebyśmy zachowali siły też na później, bo niestety wygląda na to, że ta straszna sytuacja szybko się nie skończy.

    W takim razie jak odzyskać nadzieję na lepsze jutro?

    Trzeba zawsze szukać jasnych stron życia. Mnie otuchy dodaje fakt, że cały zachodni świat stanął murem za Ukrainą. To, co robimy do tej pory, czyli udzielanie wsparcia, pomocy humanitarnej, praca nad systemowymi rozwiązaniami – to wszystko daje nadzieję, że będzie lepiej.

    Agnieszka i Tomasz Oczkowscy są rodzicami trójki niepełnosprawnych dzieci: Ewy, chorej na galaktozemię, Franka, który urodził się bez prawego przedramienia, a także cierpi na cukrzycę typu 1 i guza podwzgórza mózgu oraz Jasia, zmagającego się podobnie jak siostra z galaktozemią, dziecka leżącego i od kilku lat funkcjonującego dzięki respiratorowi podtrzymującemu oddech. Rodzina korzysta ze wsparcia Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą, Fundacji Siepomaga.pl oraz z własnych zbiórek poprzez stronę www.trojedzieci.org

    Dane dla podatników, którzy chcą wesprzeć 1% rodzinę Oczkowskich: KRS 0000037904, cel szczegółowy 1%   12729 Oczkowski Jan Franciszek Ewa